Assim como se pode dizer das “datas comemorativas”, relacionar associações de pacientes é uma tarefa sempre inacabada. Pois, numa busca de canais no YouTube, acabei “descobrindo” outras associações de pacientes que eu não tinha relacionado anteriormente.
Associação | Canal no YouTube |
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Associação Brasil Huntington | ABH Associação Brasil Huntington |
Associação Brasil Parkinson | Associação Brasil Parkinson ABP |
Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) |
ABRAz Alzheimer |
Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) |
Canal ABE – Falando de epilepsia |
Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA) |
Associação Abrela |
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) |
Esclerose Múltipla ABEM |
Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) |
Associação Brasileira de Paramiloidose |
Associação Brasileira dos Portadores de Charcot‑Marie‑Tooth (ABCMT) |
ABCMT Associação Brasileira de Charcot‑Marie‑Tooth |
Associação Brasileira da Síndrome de Prader‑Willi (SPW Brasil) |
Associação Brasileira da Síndrome de Prader‑Willi |
Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-Te) |
Abre-Te – Assoc. Bras. de Síndrome de Rett |
Associação Pró-Cura da ELA | Pro-Cura da ELA |
E segue esta outra relação, utilizados os mesmos critérios de junho de 2020:
- abrangência — ao menos em tese — nacional,
- enfoque em uma doença neurológica específica,
- existência de meios de contato e
- quantidade razoável de conteúdo
Associação | Canal no YouTube | Outros meios de contato |
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Aliança Distrofia Brasil (ADB) |
Aliança Distrofia Brasil | Aliança Distrofia Brasil (ADB) Rua Água Fria, 467, sl 132 – CEP 02333‑000 – São Paulo, SP contato@distrofiabrasil.org.br |
aMMigos: MM (Miopatia Mitocondrial) | Conscientização Sobre Miopatia Mitocondrial | MM: Miopatia Mitocondrial (11) 96338-0192 |
Associação de Amigos do Autista (AMA) |
AMA – Associação de Amigos do Autista – oficial | AMA falecomaama@ama.org.br |
Associação Brasil AVC | Associação Brasil AVC | Associação Brasil AVC Rua Miguel Couto, 133 – CEP 89202‑190 – Joinville, SC (47) 3451-2596 |
Nota:
Outros canais não preencheram todos os critérios citados acima, mas valem mesmo assim uma visita para assistir os vídeos:
Afora depoimentos de pacientes e cuidadores, que são o forte da plataforma.