Associações de Pacientes no YouTube

Assim como se pode dizer das “datas comemorativas”, relacionar associações de pacientes é uma tarefa sempre inacabada. Pois, numa busca de canais no YouTube, acabei “descobrindo” outras associações de pacientes que eu não tinha relacionado anteriormente.

Relação de associações de pacientes citadas no post A Importância das Associações de Pacientes (21/06/2020):
Associação Canal no YouTube
Associação Brasil Huntington ABH Associação Brasil Huntington
Associação Brasil Parkinson Associação Brasil Parkinson ABP
Associação Brasileira de Alzheimer
(ABRAz)
ABRAz Alzheimer
Associação Brasileira de Epilepsia
(ABE)
Canal ABE – Falando de epilepsia
Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
(ABrELA)
Associação Abrela
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
(ABEM)
Esclerose Múltipla ABEM
Associação Brasileira de Paramiloidose
(ABPAR)
Associação Brasileira de Paramiloidose
Associação Brasileira dos Portadores de Charcot‑Marie‑Tooth
(ABCMT)
ABCMT Associação Brasileira de Charcot‑Marie‑Tooth
Associação Brasileira da Síndrome de Prader‑Willi
(SPW Brasil)
Associação Brasileira da Síndrome de Prader‑Willi

Associação Brasileira de Síndrome de Rett
(Abre-Te)
Abre-Te – Assoc. Bras. de Síndrome de Rett
Associação Pró-Cura da ELA Pro-Cura da ELA

E segue esta outra relação, utilizados os mesmos critérios de junho de 2020:

  • abrangência — ao menos em tese — nacional,
  • enfoque em uma doença neurológica específica,
  • existência de meios de contato e
  • quantidade razoável de conteúdo
Relação de associações de pacientes encontradas numa busca no YouTube realizada em março de 2021:
Associação Canal no YouTube Outros meios de contato
Aliança Distrofia Brasil
(ADB)
Aliança Distrofia Brasil Aliança Distrofia Brasil (ADB)
Rua Água Fria, 467, sl 132 – CEP 02333‑000 – São Paulo, SP
contato@distrofiabrasil.org.br
aMMigos: MM (Miopatia Mitocondrial) Conscientização Sobre Miopatia Mitocondrial MM: Miopatia Mitocondrial
(11) 96338-0192
Associação de Amigos do Autista
(AMA)
AMA – Associação de Amigos do Autista – oficial AMA
falecomaama@ama.org.br
Associação Brasil AVC Associação Brasil AVC Associação Brasil AVC
Rua Miguel Couto, 133 – CEP 89202‑190 – Joinville, SC
(47) 3451-2596

Nota:

Outros canais não preencheram todos os critérios citados acima, mas valem mesmo assim uma visita para assistir os vídeos:

Afora depoimentos de pacientes e cuidadores, que são o forte da plataforma.

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