As associações de pacientes oferecem um suporte mais específico para certas doenças, possibilitando também troca de experiências, apoio mútuo e auxílio na obtenção de direitos e de mudanças sociais.
A maioria dessas associações normalmente não apresentam fins lucrativos, complementando a função de entidades públicas e serviços de saúde. Algumas — como a AACD e a APAE — acabam por se tornar referências no setor onde atuam.
Até meados de 2001 a ABDIM parecia que iria se tornar outro desses casos de sucesso, mas infelizmente não foi o que aconteceu e ela acabou fechando. Depois de um hiato, alguns pais e portadores de distrofia reinstauraram uma “nova ABDIM” sob o nome “ABDIM Viver Sem Limite”.
Após o fechamento da ANTIGA ABDIM, houve uma transferência de aproximadamente 120 pacientes com Distrofia Muscular para a instituição que é bastante reconhecida no Brasil, que apesar de sua excelência na área de reabilitação, era deficitária no manejo clínico de doenças neuromusculares, e dois anos depois desta, encerrou o atendimento clínico com a alta aos pacientes, mesmo sabendo que era uma decisão inadequada.
(…)
A partir da união de pais e portadores de Distrofia Muscular nasceu então a NOVA ABDIM Viver Bem Sem Limite – Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver Bem Sem Limite, desde então fazemos reuniões, eventos beneficentes e conscientização sobre as distrofias musculares.
(Citado da página do Facebook da ABDIM Viver sem Limite, criada em julho de 2015.)
Existem várias outras associações com enfoque em doenças — neurológicas ou não — raras (como, por exemplo, a ANPB, a Casa Hunter, a Muitos Somos Raros, o Instituto Vidas Raras, a ABDR). Além de outras com âmbito mais regional ou objetivos mais modestos. Pois o advento das redes sociais possibilitou uma flexibilidade muito maior na montagem e no contato dos grupos.
| Área de Interesse | Associações | Meios de Contato |
|---|---|---|
| Ataxia | ABAHE | contato@abahe.org.br https://abahe.org.br/novo/ |
| Atrofia Muscular Espinal (AME) | ABRAME | https://www.abramebrasil.com.br/ |
| Distonia | ABPD | São Paulo – Rua Maria Figuereido, 407-133 – CEP 04002‑002 – São Paulo, SP (11) 3259-3014 Goiânia – Rua C-261, 103, Setor Nova Suíça – CEP 74280‑240 – Goiânia, GO (62) 3945-3014 contato@distonia.com.br http://distonia.com.br/pt-br/home.php |
| Distrofia Muscular | ABDIM Viver Bem Sem Limite | contato@abdimviverbemsemlimite.org.br https://www.abdimviverbemsemlimite.org.br/ |
| Doença de Alzheimer | ABRAz | https://abraz.org.br/web/ |
| Doença de Charcot‑Marie‑Tooth | ABCMT | contato@abcmt.org.br https://abcmt.org.br/ |
| Doença de Fabry | ABRAFF | Rua Irene Palma, 212 – CEP 13054‑060 – Campinas, SP (19) 3224-4210 fabry@fabry.org.br http://www.fabry.org.br |
| Doença de Gaucher | ABPDG | http://www.gaucherbrasil.org.br/ |
| Doença de Huntington | Associação Brasil Huntington | Rua Conde de São Joaquim, 179 – CEP 01320‑010 – São Paulo, SP (11) 3280-2248 abh.atendimento@abh.org.br https://abh.org.br/ |
| Doença de Parkinson | Associação Brasil Parkinson | Av. Bosque da Saúde, 1155 – CEP 04142‑092 – São Paulo, SP (11) 2578-8177 https://parkinson.org.br/ |
| Doença de Sanfilippo (MPS III) | Associação Sanfilippo Brasil | info@sanfilippobrasil.org https://www.sanfilippobrasil.org/ |
| Epilepsia | ABE | R. Sena Madureira, 533 – CEP 04021‑051 – São Paulo, SP (11) 3230-9488 https://www.epilepsiabrasil.org.br/ |
| Esclerose Lateral Amiotrófica | ABrELA | Rua Botucatu, 395/397 – CEP 04023‑061 – São Paulo, SP (11) 5579-2668 | (11) 5579-4902 abrela@abrela.org.br https://www.abrela.org.br/ |
| Associação Pró-Cura da ELA | R. Dr. Diogo de Faria, 775, cj 114 – CEP 04037‑002 – São Paulo, SP (11) 2659-7912 contato@procuradaela.org.br http://procuradaela.org.br/ |
|
| Esclerose Múltipla | ABEM | Av. Indianópolis, 2752 – CEP 04062‑003 – São Paulo, SP (11) 5587-6050 | (11) 5585-9977 | (11) 5585-1833 abem@abem.org.br http://abem.org.br/ |
| Esclerose Tuberosa | ABET | Rua Joaquim Linhares, 30 – CEP 30310‑400 – Belo Horizonte, MG (31) 3221-1244 | (31) 3223-7875 abetbh@gmail.com https://esclerosetuberosa.wixsite.com/abet/ |
| Miastenia Gravis | ABRAMI | (11) 5052-4072 https://abrami.org.br/ |
| Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) | ABPAR | Av. Paulista, 1439 – 1o a, cj 12 – CEP 01311‑926 – São Paulo, SP (11) 4837-5740 http://www.abpar.org.br/ |
| Porfiria | ABRAPO | R. Rosa Saporski, 1053 – CEP 80810‑120 – Curitiba, PR contato@porfiria.org.br http://porfiria.org.br/ |
| Síndrome de Prader‑Willi | SPW Brasil (Associação Brasileira da Síndrome de Prader‑Willi) |
Avenida Presidente Wilson, 231, sl 1401 – CEP 20030‑021 – Rio de Janeiro, RJ info@spwbrasil.com.br https://www.spwbrasil.com.br/ |
| Síndrome de Rett | Abre-Te | (11) 5083-0292 abrete@abrete.org.br https://www.abrete.org.br/ |
| Síndrome de Williams | ABSW | (11) 2305-2957 swbrasil@swbrasil.org.br http://swbrasil.org.br/ |
| Transtorno do Espectro Autista | ABRA | https://www.autismo.org.br/site/index.php |
Para passar da fase de “grupo de apoio” (que é importante mas não suficiente) e “fazer a diferença”, entretanto, muito é necessário: liderança, profissionalização, captação de recursos e… “cuidar da papelada” (vide https://nossacausa.com/o-novo-marco-regulatorio-das-organizacoes-da-sociedade-civil/, que discorre sobre a Lei no 13.019/2014).
Nota:
Complementação do post com links para canais do YouTube: Associações de Pacientes no YouTube (20/03/2021).
Acupuntura (針灸) e Neurologia 