A Importância das Associações de Pacientes

As associações de pacientes oferecem um suporte mais específico para certas doenças, possibilitando também troca de experiências, apoio mútuo e auxílio na obtenção de direitos e de mudanças sociais.

A maioria dessas associações normalmente não apresentam fins lucrativos, complementando a função de entidades públicas e serviços de saúde. Algumas — como a AACD e a APAE — acabam por se tornar referências no setor onde atuam.

Até meados de 2001 a ABDIM parecia que iria se tornar outro desses casos de sucesso, mas infelizmente não foi o que aconteceu e ela acabou fechando. Depois de um hiato, alguns pais e portadores de distrofia reinstauraram uma “nova ABDIM” sob o nome “ABDIM Viver Sem Limite”.

Após o fechamento da ANTIGA ABDIM, houve uma transferência de aproximadamente 120 pacientes com Distrofia Muscular para a instituição que é bastante reconhecida no Brasil, que apesar de sua excelência na área de reabilitação, era deficitária no manejo clínico de doenças neuromusculares, e dois anos depois desta, encerrou o atendimento clínico com a alta aos pacientes, mesmo sabendo que era uma decisão inadequada.

(…)

A partir da união de pais e portadores de Distrofia Muscular nasceu então a NOVA ABDIM Viver Bem Sem Limite – Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver Bem Sem Limite, desde então fazemos reuniões, eventos beneficentes e conscientização sobre as distrofias musculares.

(Citado da página do Facebook da ABDIM Viver sem Limite, criada em julho de 2015.)

Existem várias outras associações com enfoque em doenças — neurológicas ou não — raras (como, por exemplo, a ANPB, a Casa Hunter, a Muitos Somos Raros, o Instituto Vidas Raras, a ABDR). Além de outras com âmbito mais regional ou objetivos mais modestos. Pois o advento das redes sociais possibilitou uma flexibilidade muito maior na montagem e no contato dos grupos.

Relação de associações de âmbito (ao menos em tese) nacional, com áreas de interesse delimitadas em doenças neurológicas.
Área de Interesse Associações Meios de Contato
Ataxia ABAHE contato@abahe.org.br
https://abahe.org.br/novo/
Atrofia Muscular Espinal (AME) ABRAME https://www.abramebrasil.com.br/
Distonia ABPD São Paulo – Rua Maria Figuereido, 407-133 – CEP 04002‑002 – São Paulo, SP
(11) 3259-3014
Goiânia – Rua C-261, 103, Setor Nova Suíça – CEP 74280‑240 – Goiânia, GO
(62) 3945-3014
contato@distonia.com.br
http://distonia.com.br/pt-br/home.php
Distrofia Muscular ABDIM Viver Bem Sem Limite contato@abdimviverbemsemlimite.org.br
https://www.abdimviverbemsemlimite.org.br/
Doença de Alzheimer ABRAz https://abraz.org.br/web/
Doença de Charcot‑Marie‑Tooth ABCMT contato@abcmt.org.br
https://abcmt.org.br/
Doença de Fabry ABRAFF Rua Irene Palma, 212 – CEP 13054‑060 – Campinas, SP
(19) 3224-4210
fabry@fabry.org.br
http://www.fabry.org.br
Doença de Gaucher ABPDG http://www.gaucherbrasil.org.br/
Doença de Huntington Associação Brasil Huntington Rua Conde de São Joaquim, 179 – CEP 01320‑010 – São Paulo, SP
(11) 3280-2248
abh.atendimento@abh.org.br
https://abh.org.br/
Doença de Parkinson Associação Brasil Parkinson Av. Bosque da Saúde, 1155 – CEP 04142‑092 – São Paulo, SP
(11) 2578-8177
https://parkinson.org.br/
Doença de Sanfilippo (MPS III) Associação Sanfilippo Brasil info@sanfilippobrasil.org
https://www.sanfilippobrasil.org/
Epilepsia ABE R. Sena Madureira, 533 – CEP 04021‑051 – São Paulo, SP
(11) 3230-9488
https://www.epilepsiabrasil.org.br/
Esclerose Lateral Amiotrófica ABrELA Rua Botucatu, 395/397 – CEP 04023‑061 – São Paulo, SP
(11) 5579-2668 | (11) 5579-4902
abrela@abrela.org.br
https://www.abrela.org.br/
Associação Pró-Cura da ELA R. Dr. Diogo de Faria, 775, cj 114 – CEP 04037‑002 – São Paulo, SP
(11) 2659-7912
contato@procuradaela.org.br
http://procuradaela.org.br/
Esclerose Múltipla ABEM Av. Indianópolis, 2752 – CEP 04062‑003 – São Paulo, SP
(11) 5587-6050 | (11) 5585-9977 | (11) 5585-1833
abem@abem.org.br
http://abem.org.br/
Esclerose Tuberosa ABET Rua Joaquim Linhares, 30 – CEP 30310‑400 – Belo Horizonte, MG
(31) 3221-1244 | (31) 3223-7875
abetbh@gmail.com
https://esclerosetuberosa.wixsite.com/abet/
Miastenia Gravis ABRAMI (11) 5052-4072
https://abrami.org.br/
Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ABPAR Av. Paulista, 1439 – 1o a, cj 12 – CEP 01311‑926 – São Paulo, SP
(11) 4837-5740
http://www.abpar.org.br/
Porfiria ABRAPO R. Rosa Saporski, 1053 – CEP 80810‑120 – Curitiba, PR
contato@porfiria.org.br
http://porfiria.org.br/
Síndrome de Prader‑Willi SPW Brasil
(Associação Brasileira da Síndrome de Prader‑Willi)
Avenida Presidente Wilson, 231, sl 1401 – CEP 20030‑021 – Rio de Janeiro, RJ
info@spwbrasil.com.br
https://www.spwbrasil.com.br/
Síndrome de Rett Abre-Te (11) 5083-0292
abrete@abrete.org.br
https://www.abrete.org.br/
Síndrome de Williams ABSW (11) 2305-2957
swbrasil@swbrasil.org.br
http://swbrasil.org.br/
Transtorno do Espectro Autista ABRA https://www.autismo.org.br/site/index.php

Para passar da fase de “grupo de apoio” (que é importante mas não suficiente) e “fazer a diferença”, entretanto, muito é necessário: liderança, profissionalização, captação de recursos e… “cuidar da papelada” (vide https://nossacausa.com/o-novo-marco-regulatorio-das-organizacoes-da-sociedade-civil/, que discorre sobre a Lei no 13.019/2014).

Nota:

Complementação do post com links para canais do YouTube: Associações de Pacientes no YouTube (20/03/2021).

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