O Óleo de Lorenzo consiste numa mistura de trioleato de glicerol e trierucato de glicerol numa proporção de 4:1. Augusto (1933-2013) e Michaela (1939-2000) Odone formularam essa mistura quando o filho, Lorenzo Odone (1978-2008), foi diagnosticado em 1984 com adrenoleucodistrofia aos 5 anos de idade.

A adrenoleucodistrofia é uma doença de origem genética, causada por mutações no gene da proteína transportadora ABCD1 do peroxissomo localizada no cromossomo X (locus Xq28). Consequentemente ocorre um acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa no plasma e nos tecidos, com disfunção adrenal e neurológica. A apresentação clínica é bastante variável, com início na infância ou na idade adulta, além de diferentes fenótipos:

• forma cerebral
  alterações comportamentais, deterioração cognitiva, ataxia, tetraparesia, comprometimento de visão e audição; crises convulsivas ocorrem mais tardiamente
• adrenomieloneuropatia (a forma clinicamente mais comum)
  paraparesia espástica lentamente progressiva, ocasionalmente com neuropatia sensitiva associada; mais raramente, disfunção cognitiva
• insuficiência adrenal isolada
• forma assintomática

Apesar da transmissão pelo cromossomo X acometer predominantemente homens, mulheres portadoras também apresentam aumento do nível de ácidos graxos de cadeia muito longa no plasma e podem também expressar a doença.

A mistura dos ácidos graxos contidos no Óleo de Lorenzo reduz os níveis de ácidos graxos de cadeia muito longa através de um mecanismo de inibição competitiva de sua síntese. Associado a uma restrição desses ácidos graxos na dieta, alega-se diminuir o dano neurológico causado pela adrenoleucodistrofia.

No filme homônimo de 1992 (dirigido por George Miller e estrelado por Susan Sarandon e Nick Nolte) o casal Odone descobriu o que nenhum médico ou cientista havia percebido antes. Depois do lançamento do filme, houve um grande entusiasmo com o tratamento, impossibilitando realização de ensaios randomizados.

Mas os fatos não tardaram a arrefecer os entusiasmos iniciais:

• o Óleo de Lorenzo causa plaquetopenia
• o trioleato de glicerol e o trierucato de glicerol não atravessam a barreira hemato-encefálica, que efetivamente isola o sistema nervoso da entrada de muitas substâncias
• estudos posteriores falharam em mostrar melhoras significativas em pacientes sintomáticos
• em pacientes pré-sintomáticos o Óleo de Lorenzo presumivelmente (frisando bem o “presumivelmente”) retarda o aparecimento dos sintomas neurológicos

Apesar do que apareceu no filme, nenhum médico ou cientista se recusaria a ficar famoso — ou até mesmo a ganhar uma premiação — se soubesse o segredo do tratamento ou da cura de alguma doença até então intratável e/ou incurável. Ou se conseguisse criar novos paradigmas melhores que os antigos. Mas, muito antes da fama, há de se prestar contas quanto à segurança e eficiência do tratamento.

E por mais que o casal Odone quisesse que o seu Óleo fosse extraordinário, não é esse o caso. Mas foi um passo significativo, e é de passos incertos que se faz a ciência.

Nota:

Em 1989 Augusto e Michaela Odone fundaram a The Myelin Project com o objetivo de oferecer suporte para as famílias de portadores de adrenoleucodistrofia (e outras doenças da substância branca) e auxílio para pesquisas. Ao procurar o site do projeto consegui localizar o braço germânico (https://www.myelin.de/) e o britânico (https://myelinproject.co.uk/) mas por algum motivo misterioso o americano (https://myelin.org/) encontra-se desativado.

Bibliografia:

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Lorenzo’s oil. Wikipedia. Acessado em agosto de 2020.